Dia Nacional da Luta Contra a ELA; promotora convive com a doença e auxilia outras pessoas

Nesta sexta-feira (21) é comemorado o Dia Nacional da Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). A doença é um distúrbio provocado pela morte dos neurônios motores, os quais são responsáveis por enviar os comandos de movimentos aos músculos, levando a uma paralisia progressiva, que acaba impedindo tarefas simples como andar, mastigar ou até mesmo falar.

Doença atinge os neurônios – Foto: Reprodução/ND

A causa específica da Esclerose Lateral Amiotrófica ainda é desconhecida. No entanto, parece que o uso excessivo dos músculos pode contribuir para a degeneração das vias motoras.

Convívio com a ELA

A promotora de justiça aposentada do Ministério Público de Santa Catarina, Larissa Takashima, percebeu os primeiros sintomas da doença em 2017, aos 42 anos. Em 2018 recebeu o temido diagnóstico.

Desde então, Larissa procura auxiliar outras pessoas que sofrem com o mesmo diagnóstico. Nas redes sociais, a promotora aposentada compartilha o dia a dia e o convívio com a doença.

Em setembro de 2020, Larissa criou a Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica em Santa Catarina (Arela). O grupo conta com fisioterapeutas, neurologistas, psicólogos, nutricionistas e juristas. O tratamento multidisciplinar é muito importante e gera qualidade de vida e aumento de sobrevida para os pacientes.

A Assembleia Legislativa de Santa Catarina (ALESC) instituiu o dia 13 de março como o Dia Estadual da Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica em 2022. A data comemora o aniversário da promotora.

Entenda a doença

A ELA é uma condição dolorosa e debilitante que piora gradualmente. De acordo com o Ministério da Saúde, a doença causa, a curto e médio prazo, enfraquecimento muscular, contrações involuntárias e incapacidade de mover os braços, as pernas e o corpo em geral.

A longo prazo, quando os músculos do tórax param de funcionar, se torna extremamente difícil respirar sem assistência.

Doença causa atrofia dos músculos – Foto: Reprodução/ND

A descrição do seu nome, Esclerose Lateral Amiotrófica, significa:

• Esclerose – endurecimento e cicatrização;
• Lateral – endurecimento da porção lateral da medula espinhal;
• Amiotrófica – fraqueza que resulta na redução do volume real do tecido muscular, atrofia.

Após ser diagnosticada com ELA, a expectativa de vida de uma pessoa é de três a cinco anos, mas o tempo exato depende muito do auxílio recebido.

O que causa a doença?

Segundo o Ministério da Saúde, em cerca de 10% dos casos, a condição é causada por um defeito genético. Além disso, outras explicações podem estar relacionadas com o distúrbio são:

• Mutação genética;
• Desequilíbrio químico no cérebro, com níveis de glutamato mais elevado, o que é tóxico para as células nervosas;
• Doenças autoimunes;
• Mau uso de proteínas.

Sintomas da Esclerose Lateral Amiotrófica

Os sintomas da ELA normalmente começam a aparecer após os 50 anos, mas também podem surgir em pessoas mais novas. Entre os sintomas, pessoas com ELA têm:

• Perda gradual de força e coordenação muscular;
• Incapacidade de realizar tarefas rotineiras;
• Dificuldades para respirar e engolir;
• Engasgar com facilidade;
• Babar;
• Gagueira (disfemia);
• Cabeça caída;
• Cãibras musculares;
• Contrações musculares;
• Problemas de dicção;
• Alterações da voz, rouquidão;
• Perda de peso.

Diagnóstico e tratamento

O diagnóstico da doença é feito por meio de análises clínicas e exames neurológicos.

Não existe cura para a Esclerose Lateral Amiotrófica. No entanto, o tratamento começa com um medicamento chamado riluzol, que é distribuído gratuitamente por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). O riluzol reduz a velocidade de progressão da doença e prolonga a vida do paciente.

Doença não tem cura, mas tratamento pode retardar danos – Foto: Reprodução/ND

Além disso, fisioterapia, reabilitação e uso de órteses e outras medidas ortopédicas podem ser necessários